Protest al pacientilor cu amiotrofie musculara spinala, la sediul CNAS. Ce s-a stabilit in urma discutiilor

Luni dimineata, mai multi pacienti cu amiotrofie musculara spinala (AMS) si apartinatori ai acestora au protestat in fata sediului Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.

Aproximativ 25 de persoane care sufera de amiotrofie spinala si insotitorii acestora au protestat, luni, in fata CNAS, cerand acordarea tratamentului pentru toate persoanele care sufera de aceasta boala.

Dupa o intalnire cu pacientii cu AMS, CNAS a transmis ca, pana la finalul lunii octombrie, vor fi elaborate criteriile de prioritizare a bolnavilor.

In prezent 76 de pacienti primesc tratamentul decontat, alti 77 neavand acces la medicatie decontata. In primul an de terapie, costul tratamentului se ridica la 445.000 de euro, iar pentru restul vietii costa 225.000 de euro anual.

"Continuam demersurile necesare pentru a asigura accesul pacientilor cu AMS la tratament. Nu modificam protocolul terapeutic, el ramane acelasi si va asigura tratament egal pentru adulti si pentru copii. Sigur ca exista o prioritizare pentru copii, pentru ca si din studiile clinice ale medicamentului reiese ca rezultatele sunt cu atat mai bune cu cat tratamentul este acordat mai devreme, la inceputul bolii, cu cat varsta este mai mica", a declarat presedintele CNAS, Vasile Ciurchea.

In acest sens, prin ordin de presedinte, a fost infiintata comisia de experti CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulti si copii, care pana la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmand ca acestea sa fie postate in transparenta decizionala pe site-ul CNAS.

"Dupa aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienti cu diagnosticul confirmat, precum si a celor care constituie urgenta medicala, conform recomandarilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanti ai pacientilor cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activitatii comisiei de experti", a transmis CNAS, printr-un comunicat.

Sursa citata a precizat ca, pana la data de 1 octombrie 2019, a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru 67 de pacienti cu AMS, din care astazi se afla in terapie 64.

Pe listele de asteptare sunt inregistrati alti 77 de pacienti care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen. Costul tratamentului pentru un bolnav in primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vietii este de 225.000 de euro pe an.

In anul 2019, fondurile alocate Programului National de tr ...citeste mai departe despre "Protest al pacientilor cu amiotrofie musculara spinala, la sediul CNAS. Ce s-a stabilit in urma discutiilor" pe Ziare.com