Interviurile Business24.ro
HOT TOPICS

#Interviu cu Dorica Dan, NoRo

Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii

Solutia salvatoare pentru un milion de romani: Cum a reusit sa faca din bolile rare o prioritate pentru Ministerul Sanatatii


Atunci cand viata te aduce fata in fata cu necazurile, nu ai foarte multe optiuni. Fie te lupti, fie te lasi pagubas. Pentru Dorica Dan nu a existat cea de-a doua optiune atunci cand fata ei a fost diagnosticata cu o boala rara.

Dorica Dan a ales sa revolutioneze domeniul bolilor rare, care afecteaza un milion de romani, dintre care 90% sunt nediagnosticati. Aproape jumatate dintre acesti pacienti locuiesc la tara, fara acces la servicii medicale sau sociale si, uneori, fara motive de speranta pentru viitor.

Dorica Dan a infiintat Alianta Nationala pentru Boli Rare si Asociatia Prader Willi Romania si a devenit, recent, unul dintre cei 3 antreprenori Ashoka Fellows Romania.

"Inainte de intalnirea cu Ashoka nu m-am gandit niciodata la ceea ce facem ca la antreprenoriat social dar, intr-o lume ca cea a bolilor rare si intr-un sistem de sanatate si social ca cel din tara noastra trebuia sa gasim solutii inovatoare pentru schimbarea rolului organizatiilor de pacienti si pentru comunicarea si colaborarea dintre toti cei implicati pe parcursul ingrijirii", explica Dorica Dan, intr-un interviu acordat Business24.

Pentru inceput as dori sa ne spuneti cateva cuvinte despre Centrul NoRo, Alianta Nationala pentru Boli Rare, Asociatia Prader Willi Romania.

Am infiintat APWR (Asociatia Prader Willi din Romania) in anul 2003 si am initiat in 2007 ANBRaRo (Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania) printr-un proiect finantat de CEE Trust si in 2011 Asociatia Romana de Cancere Rare. Tot in 2011 am deschis Centrul NoRo - Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare la Zalau, printr-un program de finantare EEA & Norway Grants.

Asociatia Prader Willi din Romania a deschis in 2011 primul si unicul centru de boli rare din Romania, Centrul NoRo. Centrul din Zalau este destinat pacientilor cu boli rare in general, pacienti care necesita ingrijire specializata si personalizata.

In Centrul NoRo functioneaza un centru de zi de recuperare pentru copii cu boli rare si cu tulburari din spectrul autist. Aici sunt inclusi in terapii individualizate 60 de copii, care pot beneficia de terapie comportamentala, logopedie, terapie senzoriala, kinetoterapie, masaj, hidroterapie, terapie MIRA, ergoterapie.

Partea rezidentiala a Centrului NoRo are doua componente. Se organizeaza grupuri de pacienti cu aceeasi boala rara si grupuri de tineri cu dizabilitati/dizabilitati produse de boli rare pentru instruire in abilitati de viata independenta, program intitulat "Proba de zbor".

Primul program urmareste organizarea de grupuri de pacienti cu acelasi diagnostic care vin in centru pentru o perioada de 5 zile, timp in care ei si/sau insotitorii lor (depinzand de diagnostic) sunt implicati intr-un program de instruire privind managementul bolii si beneficiaza de terapiile de recuperare accesibile in Centrul NoRo. In acest interval de timp ei isi creeaza grupuri de suport, au ocazia sa isi impartaseasca experienta iar specialistii au ocazia sa vada mai multi pacienti cu acelasi diagnostic (pornind de la ideea ca nu exista boli, exista pacienti).

Activitatea Centrului NoRo se bazeaza pe conceptul de ingrijire integrata, si anume: abordarea complexa a beneficiarilor, implicand dimensiunea medicala, sociala si comportamentala. Sunt implicati specialisti angajati si voluntari dintr-o paleta larga de specialitati: medici, psihologi, asistenti sociali, terapeuti si educatori.

Help Line NoRo este destinat informarii persoanelor afectate de boli rare, a familiilor acestora si a specialistilor. Cei interesati se pot adresa operatorilor (telefon 0260-610033, office@apwromania.ro) daca au nevoie de informatii din orice domeniu legat de managementul bolii rare, de la diagnosticare pana la accesare servicii sau informatii despre boli.

Pentru a usura accesul la informatii privind bolile rare, functioneaza si o platforma virtuala, www.edubolirare.ro, pe care sunt informatii despre boli rare, iar specialistii pot accesa si cursuri legate de acest domeniu.

Centrul NoRo pune un accent mare pe colaborarea dintre diferitele institutii ale caror servicii sunt necesare pentru persoanele afectate de boli rare. Pentru facilitarea accesului la diverse servicii socio-medicale existente si instruirea la distanta, exista si un sistem de videoconferinte, prin care Centrul NoRo poate fi conectat cu 7 centre universitare.

Centrul NoRo este acreditat ca si Centru de Expertiza pentru boli rare si boli din spectrul autist de catre Ministerul Sanatatii, am format o retea nationala pentru anomalii congenitale cu/fara dizabilitati intelectuale impreuna cu centrele de genetica din Oradea, Timisoara, Iasi si Craiova (RO NMCA ID), cu care am devenit membrii in Reteaua Europeana ITHACA. Am initiat la nivel european reteaua RareResourceNet impreuna cu Centrul Frambu din Norvegia si Agrenska din Suedia iar in prezent reteaua are 8 tari membre.

Toate aceste proiecte va reprezinta in totalitate si au pornit de la o nevoie cu care chiar dumneavoastra v-ati confruntat. Ne puteti spune, in cateva cuvinte, povestea dumneavoastra?

Fiica mea a fost diagnosticata cu Sindrom Prader Willi la 18 ani, in Italia. Am stiut intotdeauna ca nu are doar ceea ce scria pe documentele medicale si ca era diferita, dar nu aveam confirmarea. Cand avea 8 ani am participat la un curs Montessori impreuna cu fiica mea. Profesoara era din Suedia si mi-a spus intr-o zi ca ea este sigura ca Oana are Prader Willi. A durat inca 10 ani de la aceasta intalnire si pana la confirmarea diagnosticului pentru ca nimeni nu cunostea la vremea respectiva aceasta boala.

Cand Oana avea 18 ani am intalnit o terapeuta ocupationala din Australia care a venit la Zalau sa amenajeze la Spitalul Judetean o camera de joaca pentru copii. Cum eu eram deja implicata in activitati sociale am intalnit-o si intr-o zi am intrebat-o daca stie ceva despre Sindromul Prader Willi. Spre surpriza mea, mi-a spus ca a avut pacienti cu SPW in terapie.

Asa a inceput totul. Mi-a adus informatii de pe internet care efectiv o descriau pe fiica noastra (in 2002 inca nu era internetul atat de accesibil) si mi-a dat datele de contact ale Organizatiei Internationale Prader Willi. Le-am scris si am inceput sa corespondam. Ei m-au incurajat sa infiintez Asociatia Prader Willi din Romania dar, pentru ca imi era teama ca nu vom gasi alti pacienti, am lasat posibilitatea sa inscriem in asociatie pacienti cu SPW si alte boli rare. Nu stiam ca exista peste 6000 de boli rare diferite si ca problemele pacientilor cu boli rare pot fi foarte severe si complexe. Trebuia sa initiem politici publice pentru protectia si incluziunea lor sociala si pentru acces la tratament, lucruri pentru care nu eram pregatita si nici nu exista un manual de pregatire.

Sigur ca viata a continuat sa curga, cu sau fara un diagnostic corect, cu problemele si bucuriile de fiecare zi. Am luptat pentru recuperarea si incluziunea sociala a fiicei noastre si suntem mandri de ea. A terminat un liceu si lucreaza deja de 11 ani, este intr-o echipa de oameni minunati la Centrul NoRo, are prieteni si un scop in viata: sa faca bine celor din jur. Ii ajuta pe cei pe care ii poate ajuta si, in acelasi timp, primeste ajutorul de care are nevoie. Pentru ea oamenii sunt egali si nu exista rautate, exista doar oameni cu nevoi diferite.

Activitatile pe care le-am derulat s-au dezvoltat in timp, am initiat servicii pentru pacienti si am inceput demersuri pentru unirea pacientilor intr-o alianta nationala pentru ca actiunile noastre de advocacy sa aiba mai multa greutate. In tot acest timp insa "nu ne-am desprins" picioare de pe pamant. Am ramas ancorati in realitatea de fiecare zi, in care 60 de copii cu problem grave de sanatate, impreuna cu familiile lor vin la centrul nostru pentru ca aici gasesc sprijin si intelegere.

Cat de bine sunt sustinute persoanele cu boli rare in Romania? Ce a reusit sa faca statul pentru ele? Ce ar mai fi de facut?

Romania are un Plan National de Boli Rare integrat in Strategia Nationala de Sanatate pentru imbunatatirea accesului la medicamente orfane si terapii inovatoare pentru pacienti, integrarea bolilor rare in programele de sanatate publica, acreditarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, participarea lor la Retelele Europene de Referinta, Servicii Sociale Specializate si multe altele.

Daca intre 2008 si 2014 lista de medicamente inovatoare nu a fost actualizata decat o singura data (la deschiderea Centrului de Boli Rare NoRo), dupa 2014, bolile rare au devenit o prioritate pentru Ministerul Sanatatii din Romania si lista a fost actualizata de 16 ori pana la sfarsitul anului trecut. Insa mai sunt multe de facut in acest domeniu, chiar daca exista rezultate evidente.

Au fost acreditate 14 Centre de Expertiza pentru bolile rare si 10 dintre acestea sunt membre in 6 Retele Europene de Referinta iar procesul de acreditare si de inscriere in Retele Europene va continua.

S-au inregistrat progrese importante deoarece s-a dezvoltat o miscare solidara a tuturor partilor interesate (pacienti, specialisti, autoritati, industria de profil) iar Uniunea Europeana si statele membre, inclusiv tara noastra, au recunoscut bolile rare ca o prioritate in domeniul sanatatii publice si au creat alaturi de pacienti si specialisti instrumente utile de implementare a acestor prioritati.

Colaborarea dintre organizatiile de pacienti si specialistii din domeniul bolilor rare este foarte eficienta in tara noastra iar Centrul NoRo si ANBRaRo sunt recunoscute pe plan national si international ca parteneri seriosi, NoRo fiind dat exemplu de multe ori la nivel international.

Mai sunt multe de facut! In primul rand, NU cunoastem dimensiunea problemei pentru ca nu avem registre de pacienti si nu stim cati pacienti avem in Romania.

Infrastructura din sanatate este deficitara, dotarea spitalelor si organizarea serviciilor nu este intotdeauna cea mai eficienta si peste 95% dintre pacientii cu boli rare nu sunt inca diagnosticati. Pacientii cu boli rare au nevoie de o abordare integrata, de programe nationale de diagnosticare si ingrijire holistica. Serviciile sociale, medicale si educationale sunt separate si de multe ori, nu exista comunicare intre ele. Avem multi pacienti izolati, care locuiesc la sate si care nu au acces la serviciile de care au nevoie. Avem nevoie de o buna colaborare intre toate serviciile care ingrijesc pacientii cu boli rare iar in centrele de expertiza este nevoie de finantare pentru a mentine calitatea serviciilor si de persoane dedicate colaborarii si dialogului cu retelele europene pentru a asigura transferul de expertiza catre sistemul national de sanatate.

Ati fost Eurordis Europlan adviser pentru alte tari, pe acest domeniu, putem face o paralela cu ce se intampla in Romania in ceea ce priveste bolile rare si ce se intampla in alte tari?

Problematica bolilor rare este destul de asemanatoare in toate statele din Uniunea Europeana. Pentru ca 85 % dintre bolile rare sunt de natura genetica, dezvoltarea metodelor de diagnostic este mai recenta.

Toate tarile au probleme cu diagnosticarea intarziata, cu lipsa serviciilor integrate, colaborare dificila intre diversele servicii de care au nevoie pacientii, ingrijire necoordonata, acces limitat la tratament etc.

Diferenta dintre tari este data de infrastructura serviciilor din sanatate si calitatea serviciilor sociale specializate dezvoltate in timp, de care beneficiaza pacientii din tari precum Franta, Germania, Norvegia, Olanda, Suedia, Italia sau Spania.

Iata ca proiectele dumneavoastra au primit recent o recunoastere internationala si ati devenit unul dintre cei 3 Ashoka Fellows Romania. Spuneti-ne cateva cuvinte despre aceasta experienta, in competitia Ashoka, din perspectiva dumneavoastra.

Experienta participarii in competitia Ashoka a fost cu adevarat speciala de la bun inceput. Am privit-o ca pe un proiect de dezvoltare personala si de audit extern pe care nu mi l-as fi permis altfel, din partea unor oameni deosebiti, foarte bine pregatiti, echilibrati si realisti.

Nu m-am gandit nicio clipa daca voi castiga pentru ca era din start un proiect castigator. Am invatat de la toti participantii si nu am avut neaparat sentimentul ca sunt evaluata, dimpotriva, am avut mereu impresia ca cei din echipa Ashoka erau acolo sa ma ajute sa prezint cat mai bine ceea ce fac, sa cunosc alti oameni care sunt implicati in proiecte asemanatoare, sa vad unde avem probleme si sa gasim impreuna solutii.

Inainte de intalnirea cu Ashoka nu m-am gandit niciodata la ceea ce facem ca la antreprenoriat social dar, intr-o lume ca cea a bolilor rare si intr-un sistem de sanatate si social ca cel din tara noastra trebuia sa gasim solutii inovatoare pentru schimbarea rolului organizatiilor de pacienti si pentru comunicarea si colaborarea dintre toti cei implicati pe parcursul ingrijirii.

Fellowshipul Ashoka inseamna comunitate si sprijin pe viata. Ce sperante aveti, in acest sens, pentru viitor?

Cel mai motivant la Ashoka este conceptul de "schimba lume". De fapt, cred ca fiecare dintre noi si noi toti putem sa schimbam lumea, daca vrem cu adevarat acest lucru. Sau daca exista cineva care sa ne incurajeze sa facem acest lucru. Ashoka face asta pentru cei pe care ii selecteaza ca Fellows si sunt bucuroasa ca am avut aceasta sansa.

Ashoka reprezinta pentru mine o comunitate globala, o noua retea mondiala in care sa promovam nevoile pacientilor cu boli rare si cu care sa impartasim solutiile gasite pentru a ajuta cat mai multi oameni.

Ce planuri concrete aveti?

In Romania traiesc (conform statisticilor) peste 1 milion de pacienti cu boli rare, desi aproximativ 90% sunt nediagnosticati. Aproape jumatate dintre acesti pacienti locuiesc la tara, fara acces la servicii medicale sau sociale si, uneori, fara motive de speranta pentru viitor.

Primul nostru obiectiv este acela de a crea o aplicatie utila pentru monitorizarea si coordonarea serviciilor de care au nevoie pacientii cu boli rare, pentru asigurarea continuitatii ingrijirilor, orientarea pacientilor si comunicarea lor cu expertii de care au nevoie. Toate acestea vor conduce la eficientizarea interventiilor, scurtarea timpului de asteptare si la imbunatatirea ratei de diagnostic pentru pacientii din tara noastra. Ne dorim de asemenea sa conectam serviciile si expertii din tara noastra cu serviciile existente la nivel international pentru a asigura transferul si actualizarea permanenta de cunostinte si expertiza.

Ti-a placut acest articol? Urmareste Business24 si pe Facebook! Comenteaza si vezi in fluxul tau de noutati de pe Facebook cele mai noi si interesante articole de pe Business24.
Sursa: Business24
Articol citit de 5473 ori